DNA-Tests - Das Geschäft mit den Genen

[ParschauWossitz]

DNA-Tests - Das Geschäft mit den Genen.
Arte-Dokumentation über den Umgang mit Nutzerdaten bei DNA-Tests der Firmen Ancestry, 23andMe und MyHeritage.

https://www.arte.tv/de/videos/118271-000-A/dna-tests-das-geschaeft-mit-den-genen/

[Karsten_A]

Hallo Michael,
danke für den Link! Die Sendung habe ich eben angesehen und fand sie sehr interessant.
Karsten

[MueGlo]

Moin XXX,

danke für den Hinweis. Anfang der 1980-er Jahre haben wir in Westdeutschland einen Aufstand veranstaltet gegen eine Volkszählung (erfolgreich) .... 40 Jahre später tragen wir unsere Gene zum Markt zwecks Erhalt von kommerziellen Firmen eines mehr oder weniger obskuren Dokuments über die Herkunft unserer Genen aus Ländern, die es damals nicht gab ...

Der Beitrag zerflückt diese Phobie sehr säuberlich.

Relevant ist die Frage: Was machen diese Firmen kommerziell ansonsten mit diesen Daten ???

Beste Grüße, Rainer MueGlo

[Wolfgang]

Schönen guten Nachmittag,

danke für den Hinweis auf den Arte-Film. Das Thema DNA-Familienforschung war schon mehrfach in Diskussion hier, u.a. in einem eigenen Erfahrungsbericht (http://forum.danzig.de/showthread.php?14638-Genetische-Genealogie-(DNA-Analysen)-Danziger-Niederung-Erfahrungsbericht).

Der Film ist sehr informativ, auch wenn er praktisch ausschließlich die kritischen Seiten der DNA-Analysen-Anbieter aufzeigt, dies aber in meinen Augen in einigen Punkten nicht deutlich genug. Dagegen fallen die positiven Aspekte kaum auf.

Anfangs werden im Film den Herkunftsanalysen breiten Raum geschenkt. Pipifax, Humbug, und Jeder der sich ein bisschen damit befasst hat, weiß dass diese "Herkunftsanalysen" zumindest heute auf keinen wissenschaftlich überprüfbaren Fakten basieren. Aber es ist eben ein Werbegag der auf jeder feuchtfröhlichen Party ein Lacher ist.

Im Laufe des Films wird dann Island angesprochen und teils auch aufgezeigt, dass umfassende Gen-Analysen -wenn man Datenschutzaspekte außer acht lässt- durchaus auch positive Aspekte aufzeigen kann.

Was mich aber grundsätzlich im Film störte, war die fast ausschließliche Konzentrierung auf wirtschaftliche Aspekte und Motivationen der DNA-Testanbieter. Dabei wurde immer wieder erwähnt bzw. angedeutet, dass derjenige der sich testen lässt, praktisch keine Möglichkeit hat, selbst zu bestimmen oder zu erfahren, wofür seine DNA-Analyse verwendet wird. Das trifft sicherlich zu für naive Leute, die den Test machen ohne sich über die Testbedingungen zu informieren. Bei JEDEM der Testanbieter kann bereits bei Bestellung eine Nutzung oder Weitergabe der Daten unterbunden werden. Und auch später noch kann eine Löschung bzw. Nutzung verlangt werden.

Grundsätzlich habe ich nichts gegen wirtschaftliche Aspekte und Motivationen der Testanbieter. Warum sollen sie nicht Gewinne einfahren? Dass dies nicht so einfach ist, zeigt das Beispiel 23andme, des zweitgrößten Anbieters der aufgrund heftiger Verluste Insolvenz anmelden musste. Kritisch bei dieser Insolvenz ist, dass diese Firma nun von einer Versicherungsfirma aufgekauft wird, bei der man nicht weiß was sie mit den Daten anfangen wird.

Ein ganz elementarer Kritikpunkt ist, dass einmal erhobene Daten weit in die Zukunft reichen können. Heute ist es so, dass z.B. in Neuseeland (private) Krankenversicherungen nur noch möglich sind, wenn man angibt ob man bereits einen Gen-Test gemacht hat und diesen dann auch zur Verfügung stellt. Lebensversicherungen sind genauso scharf darauf. Denn über diese Tests, auch wenn nur ein ganz ganz kleiner Teil der DNA getestet wurde, lassen sich häufig Erbkrankheiten oder Veranlagungen feststellen. Wir leben im Heute, aber niemand weiß, was der Gesetzgeber morgen erlauben wird. Und nicht nur das: es lassen sich auch ethnische Ursprünge feststellen. Ich möchte mir nicht vorstellen, was es bedeutet hätte, wenn es solche DNA-Tests bereits in den 30er und 40er Jahren des letzten Jahrhunderts gegeben hätte. JEDER Nichtarier wäre sofort identifiziert worden.

Nun kommen die Kommentatoren des Films zu dem Schluss, dass solche DNA-Datenbanken ausschließlich in den Händen unabhängiger Forschungsinstitute sein sollten. Ja, ja, unter Adolf waren die Forscher auch unabhängig und entwickelten ihre "objektiven Rassenlehren". Ich fürchte weniger Privatfirmen, ich fürchte mehr Staaten (auch in Zukunft), die solche Daten missbrauchen könnten.

In Frankreich sind solche Tests für Privatpersonen generell verboten - und trotzdem wurden sie 1,5-millionenfach ausgeführt. Das heißt, das Verbot lässt sich gar nicht umsetzen. Wir leben in einer Zeit in der es unendlich viele Risiken gibt und wir müssen uns darüber bewusst sein.

Ich habe für mich und meine Familie, aber auch für meine Frau und deren Familie rund 20 Tests durchführen lassen. Was in meinen Augen in dem Film vollkommen zu kurz kam, waren die vielen Kontaktmöglichkeiten mit Menschen mit denen man gemeinsame Vorfahren hat. Kontakte, die zu Freundschaften führten, Kontakte, über die man seine eigenen Vorfahrenlinien verifizieren konnte.

Bei diesen Tests für Familienforscher werden nur ein, zwei Prozent der DNA getestet. Für meine Mutter und mich haben wir das komplette Genom, also die vollen 100%, analysieren lassen. Die Auswertungen, auch wenn sie momentan noch immer nur ganz ganz am Anfang stehen, waren frappierend. Wir haben Analysen erhalten über gesundheitliche Risiken, vor allem aber auch über Unverträglichkeiten gegenüber bestimmten Substanzen und Arzneimitteln. Auch wenn so etwas heute noch mit Vorsicht anzusehen ist, geben sie doch erste Hinweise, worauf geachtet werden muss. Wir haben in einigen Punkten 100%-ige Übereinstimmungen bei uns festgestellt und ich denke, dass in Zukunft z.B. Arzneimittel sehr viel besser individuell auf den Patienten eingestellt werden können.

Aus diesen Gründen habe ich die Verwendung bzw. Weitergabe meiner Daten an pharmakologische Firmen zugestimmt. Wenn diese Firmen dann aufgrund der riesigen DNA-Datenbanken Medikmanten entwickeln können, die der Allgemeinheit zu Gute kommen, ok, ich habe nichts dagegen wenn diese dann auch kommerziell profitieren.

Schöne Grüße aus dem Werder
Wolfgang

[MeinEichwalde]

Liebe Danziger,
liebe Verwandte ,
in meiner Familie ist vieles gut erforscht. Ich bin mit Hilmar Kopper eng verwandt. Leider bin ich bei der Altmärkischen Verwandtschaft auf Verwandte gestossen, die nicht von den Bürgermeistern von Stendal abstammten. Und so legte man keinen weiteren Wert auf Telefonate oder Bekanntschaft. Eine sehr beeindruckende Erfahrung. Natürlich weiss ich dass ich aus der Familie Lüneborch stamme 1270 n. chr. Das sind Gene, die , wenn ich daran denke eine sehr guten Hanseatengefühl geben. Verwandte in Danzig und die 700 Jahre im Werder zu wohnen sind nicht kompatibel. Die Gene aus der Danziger Region werden von meiner umfangreichen, sehr umfangreichen lebenden Verwandschaft verleugnet oder eben strikt bekämpft. Wenn ich die anrufen würde, würden die mir was husten. Hilmar rief mich einmal an... " RAte mal wer hier ist ? " Das war eine echte Stärkung für mich. vertrautes Heimatbewusstsein. Und ein vertrautes Gespräch über nichts besonderes. Verwandtschaft ist extrem zeitaufwändig finde ich und ich bin froh wenige Kontakte zu haben. Ich schau den Film bei Arte nun weiter. Danke für den Hinweis.
Herzliche Grüße an meine Herzensverwandten
Delia